Новости по метке:

мукополисахаридоз

Редкими заболеваниями в Дагестане страдают 163 человека

человека, в том числе 126 детей, сообщили РИА «Дагестан» в министерстве здравоохранения республики. Самое распространенное орфанное заболевание в Дагестане – мукополисахаридоз. Генетическая аномалия, когда в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов. Болезнь, как правило, начинает проявляться с 3-4...Республиканское Информационное Агентство Дагестан

В Казани родители детей с редкими заболеваниями судятся за лекарства(2)

В Казани родители детей с редкими заболеваниями судятся за лекарства

Заболевание школьника (мукополисахаридоз или синдром Хантера) встречается раз на миллион. Информационное агентство

Марафон «Поддержим ребенка» собрал более 67 миллионов рублей

Марафон «Поддержим ребенка» собрал более 67 миллионов рублей

Кроме того целевые поступления для лечения и реабилитации детей составили 303 000 рублей для 6 детей Итого детей: 389 детей. «Катунь 24» – новости Алтайского края и Барнаула

Пятилетней петербурженке со сложным генетическим заболеванием нужен донор костного мозга

Пятилетней петербурженке со сложным генетическим заболеванием нужен донор костного мозга

Петербургский педиатрический университет ищет донора для Маши Ли, у которой редкий диагноз - мукополисахаридоз I типа.НТВ.Ru // Новости, видео, передачи телеканала НТВ, онлайн-вещание НТВ, программа передач

В 2015 году на обеспечение лечебным питанием и лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в Алтайском крае направили более 108 млн. рублей

Финансирование обеспечения лекарственными средствами и специализированными продуктами питания остальных категорий больных, страдающих редкими заболеваниями, осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Официальный сайт Алтайского края

Недуг, заставивший сплотиться и переосмыслить жизнь(4)

Недуг, заставивший сплотиться и переосмыслить жизнь

В Казахстане более трех десятков детей страдают этой редкой болезнью. Радио Азаттык

Более 800 тысяч рублей направили предприятия машиностроения и оборонно-промышленного комплекса Алтайского края в фонд марафона «Поддержим ребенка»

До подведения итогов ежегодного благотворительного марафона «Поддержим ребенка» в Алтайском крае остается меньше недели. Официальный сайт Алтайского края

Присоединиться к благотворительному марафону «Поддержим ребенка» можно с помощью SMS-сервиса

Подробности работы SMS-сервиса - на сайте Алтайского отделения Российского детского фонда. Официальный сайт Алтайского края

Стать участником благотворительного марафона «Поддержим ребенка» можно с помощью SMS-сервиса(2)

Подробности работы нового SMS-сервиса - на сайте Алтайского отделения Российского детского фонда. Официальный сайт Алтайского края

Итоги благотворительного марафона «Поддержим ребенка» в Алтайском крае подведут 4 декабря(2)

Для детей с аутизмом в Алтайском крае на средства марафона обустроили комнату Монтессори. Официальный сайт Алтайского края

Министерство здравоохранения Мурманской области нарушило право ребенка на регулярное обеспечение лекарственным препаратом(2)

Министерство здравоохранения Мурманской области нарушило право ребенка на регулярное обеспечение лекарственным препаратом

Органами прокуратуры Мурманской области в ходе проверки по обращению матери ребенка-инвалида, имеющего клинический диагноз мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), установлено, что Министерство здравоохранения Мурманской области...Мурманск - Хибины.com

В Мурманской области ребенок-инвалид будет получать лекарство вовремя и бесплатно(2)

В Мурманской области ребенок-инвалид будет получать лекарство вовремя и бесплатно

с заявлением обратилась мать ребенка-инвалида. Она утверждала, что он не получает лекарство, которое является для него жизненно необходимым. Наследственное заболевание мукополисахаридоз II типа - такой диагноз поставили ребенку московские врачи. Теперь юный северянин нуждается в приеме дорогостоящего препарата «Идурсульфаза», принимать...Информационное агентство "Nord-News"

Минздрав Мурманской области оставил ребенка-инвалида без лекарств(2)

Минздрав Мурманской области оставил ребенка-инвалида без лекарств

Органами прокуратуры Мурманской области в ходе проверки по обращению матери ребенка-инвалида, имеющего клинический диагноз мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), установлено, что Министерство здравоохранения Мурманской области...Мурманск - Хибины.com

В рамках Губернаторского благотворительного марафона «Поддержим ребенка» детям, страдающим редкими заболеваниями, выделено 10 млн. рублей

средства Главным управлением Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности уже закуплены дорогостоящие препараты для лечения трех детей, страдающих редким заболеванием — мукополисахаридоз. Медикаменты маленькие пациенты получат до конца июня. Напомним: марафон «Поддержим ребенка», инициированный Губернатором Алтайского края Александром Карлиным, стартовал в...Официальный сайт Алтайского края

Депутаты отказались финансировать лечение больных, страдающих редкими заболеваниями

Депутаты отказались финансировать лечение больных, страдающих редкими заболеваниями

орфанных заболеваний, которые требуют дорогостоящего лечения. Также было предложено финансировать из бюджета покупку лекарств.В перечень предлагали внести: атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I-го, II-го и IV-го типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную гипертензию и юношеский артрит с системным...DP.RU: Деловой Петербург

Помочь государству

Лечение мукополисахаридоза так дорого, что только государство может обеспечивать его год за годом. Православие и Мир

Льготное лекарственное обеспечение в Республике Алтай(2)

...№ 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», выделив высокозатратные орфанные заболевания, к которым относятся атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гирпертензия, юношеский артрит с системным началом, а также лекарственные...Журнал "Бюджет"

26.05.2014(Crtl →)